急性淋巴细胞白血病患者及护理人员手册
ALL: A Guide For Patients and Caregivers
目录
0 简介 
1 认识急性淋巴细胞白血病 
1.1 病因、体征和症状 
1.2诊断 
2 急性淋巴细胞白血病的治疗 
2.1 诱导治疗 
2.1.1 中心静脉导管，输液港，经外周穿刺置入中心静脉导管 
2.1.2 用于治疗急性淋巴细胞血病的一些药物 
2.1.3 急性淋巴细胞白血病诱导治疗药物简介 
2.1.4 中枢神经系统白血病的预防和治疗 
2.2 巩固和维持治疗 
2.2.1 巩固和维持治疗的方法（1） 
2.2.2 巩固和维持治疗的方法（2） 
2.2.3 巩固和维持治疗的方法（3） 
2.2.4 巩固和维持治疗的方法(4) 
3 治疗的副作用 
3.1 治疗的副作用——血细胞计数减少 
3.2 其他治疗副作用 
3.3 难治性与复发性急淋 
3.4 治疗的长期和迟发效应 
3.5 随访 
3.6 临床试验 
4 应对急淋 
4.1 帮助儿童应对 
5 医生咨询 
5.1 更多建议 
6 我们向您提供帮助 
6.1 更多白血病淋巴瘤协会的小册子和情况说明书 
 
0 简介
急性淋巴细胞白血病（ALL）是恶性血液疾病的一种，又称急性原始淋巴细胞白血病或急性淋巴样白血病，简称急淋。 
在2007年，美国约有13.5万人被诊断出恶性血液疾病，其中5200人被诊断为急淋。 
这本小册子是为急淋患者、患者家属和护理人员编写而成，旨在帮助大家了解急淋及其治疗的相关知识。
 
1 认识急性淋巴细胞白血病
急性淋巴细胞白血病是一种源于骨髓的恶性肿瘤。在更深入地探讨白血病之前，以下内容将帮助您初步了解血细胞和骨髓。 
关于骨髓、血液和血细胞 
血细胞产生于骨髓。 
干细胞是血细胞的起始细胞，干细胞在骨髓中分化成红细胞、白细胞和血小板等，然后进入血液。 
血小板能防止出血，并在受创伤后形成血栓帮助止血。 
红细胞的功能是把氧气输送到身体各处。当红细胞数量低于正常水平时即为贫血。贫血会引起身体倦怠、脸色苍白或呼吸急促。 
白细胞在体内的作用是抵抗感染。白细胞可分为两大类：吞噬细胞（中性粒细胞和单核细胞）和淋巴细胞。淋巴细胞可分为B淋巴细胞、T淋巴细胞和自然杀伤细胞，这些细胞都帮助抵抗感染。 
血浆是血液的的又一成分。其主要成分是水， 此外还包括维生素、矿物质、蛋白质、激素和其他天然化学物质。 
任何年龄段的人都可能罹患急性淋巴细胞白血病。儿童和成人患这种病的风险总的来说是很小的，然而对于15岁以下的儿童而言，它是最常见的白血病。从45岁起，罹患成人急性淋巴细胞白血病的风险随着年龄的增加而提高。 
 
1.1 病因、体征和症状 
急性淋巴细胞白血病是从骨髓中一个细胞的病变开始的。医生们尚不了解大多数急性淋巴细胞白血病病例的起因。 
急性淋巴细胞白血病的体征和症状在许多疾病中都很常见。 
一个患上急性淋巴细胞白血病的病人可能会 
• 四肢、臀部疼痛 
• 不明原因的瘀青 
• 淋巴结肿大 
• 没有明显原因的发烧 
• 肤色苍白 
• 皮下出现针头大小的红点 
• 小伤口长时间出血 
• 运动中呼吸短促 
• 疲劳或无力 
• 呕吐 
 
1.2诊断
为了诊断是否患有急性淋巴细胞白血病，您需要进行血液检查来： 
• 对红细胞、白细胞和血小板进行计数 
• 查看是否存在急淋细胞 
骨髓穿刺和活组织检查通常用于： 
• 进一步观察急淋细胞 
• 确定骨髓中急淋细胞的数目 
细胞需要在显微镜下观察。医生们在骨髓穿刺的细胞样品中查看细胞的类型──比如原始细胞。此外，细胞样品也可用于细胞遗传学分析和免疫表型分析。 
细胞遗传学分析是一种用来检查急淋原始细胞的染色体的实验室检测方法。我们身体的每个细胞中都含有携带基因的染色体，而基因则发出指令，指导着细胞的生命活动。 
免疫表型分析是用来区别急淋细胞的具体类型（属于B细胞，还是属于T细胞）的一种检测方法。大多数急淋患者是B细胞来源， B细胞来源的急淋患者中，大多数则是“前体B细胞急淋”。 
医生们使用以上这些检测方法获得的信息来决定： 
• 病人所需药物治疗的类型 
• 治疗所需时间的长短 
此外，治疗的类型和时间还取决于病人的年龄。 
血液检查时，医生用注射针从病人手臂上抽取少量血液，将其收集到试管中，并送到实验室进行检查。 
骨髓穿刺是从病人骨髓中抽取细胞样品。骨髓活组织检查是从病人体内抽取少量含有骨髓细胞的骨组织。 
骨髓穿刺和活组织检查都需要一种特殊的针具。某些病人可在清醒状态下进行手术操作。操作时，医生先用药物对病人身上要获取细胞样品的部位进行局部麻醉。获取的部位通常是病人的髋骨。某些病人需要服用镇静剂（睡着状态）才能进行手术操作。 
血液和骨髓检测可以在诊所或医院里进行。骨髓穿刺和活组织检查通常需同时进行。 
血液和骨髓检测也可以在治疗中或治疗后进行。医生重复进行这些检测，以观察治疗是否正在消灭急淋细胞。
 
2 急性淋巴细胞白血病的治疗  
在一家治疗急淋经验丰富的治疗中心进行急淋治疗是十分重要的。 
急性淋巴细胞白血病的治疗分三个阶段，分别是诱导治疗、巩固治疗（也称强化治疗）和维持治疗。巩固治疗和维持治疗在诱导治疗结束后进行。这些将在第13页开始详细介绍。 
急性淋巴细胞白血病的治疗目的是治愈疾病。大多数患有急性淋巴细胞白血病的儿童在接受治疗后都能痊愈。这些年来，成年患者中完全缓解（没有白血病表现）的人数有所增加，完全缓解的时间也更长。 
 
2.1 诱导治疗
诱导治疗是化疗的开始阶段。患者一经确诊就要立即进行诱导化疗。诱导治疗通常要持续4到5周的时间，其中的2到3周可能需要病人在医院中度过。 
诱导治疗的目的是： 
• 尽可能多地杀死急淋细胞 
• 恢复正常的血细胞计数 
• 继续治疗消除所有疾病表现 
化疗是一种用药物杀死或损伤癌细胞的治疗方法。有些药物可以口服，其他药物则要通过中心静脉导管、输液港（俗称人工血管）或外周中心静脉导管（PICC）等方式进入体内。可以联合使用三四种药物进行诱导期的治疗。 
多种不同的药物可用来杀死急淋细胞。药物类型不同，杀死细胞的作用机理不同。不同类型药物的联合使用可以加强药效。一些治疗急淋的常用药物见本手册第10和11页上的列表。某些药物经批准用于特殊的用途。比如： 
• 克罗拉滨（Clolar®）被用于对其他急淋治疗方法无效的儿童患者（1~21岁)。 
• 奈拉滨（阿仑恩®）被用于T细胞复发的急淋患者。 
• 伊马替尼（格列卫®）和达沙替尼（Sprycel®）被用于Ph阳性的急淋患者。 
• 尼罗替尼（Tasigna®）正处于针对Ph阳性急淋患者的临床试验中。（译者abmis注：目前临床试验结束，已经批准上市。） 
新的联合用药方法正在研究之中，已批准药物的新用途也处于研究阶段。更多信息见本手册第24至26页。 
 
2.1.1 中心静脉导管，输液港，经外周穿刺置入中心静脉导管
中心静脉导管，输液港，经外周穿刺置入中心静脉导管都可以用来输注药物、营养物质和血细胞，也可以用来采集血样。这三种装置都可以持久放置数周或数月。你可以与你的医生沟通来为你或你的孩子选择其中最合适的一种。 
中心静脉导管 
中心静脉导管（Central Line，catheter）这是一种可稳定地植入皮下并导入胸腔内大静脉的细管。 
输液港 
输液港(Port)是一种植入胸腔皮下的小型装置，可以通过中心静脉导管进入静脉。伤口在愈合之后，不需要继续使用敷料或特殊护理。当需要输注药物、营养物质或采集血样的时候，医生或护士就可以在使用麻醉软膏的情况下，将针头插入皮下输液港进行操作。 
经外周穿刺置入中心静脉导管 
经外周穿刺置入中心静脉导管(percutaneously inserted central venous catheter，缩写为 PICC或 PIC)是一种插入手臂静脉的导管。 
 
2.1.2 用于治疗急性淋巴细胞血病的一些药物
抗代谢药 
氯法拉滨（Clolar®）* 阿糖胞苷（cytosine arabinoside; ara-C，赛德萨－U） 巯基嘌呤（Purinethol®）硫鸟嘌呤（Tabloid®）奈拉滨（阿仑恩®）* 
抗肿瘤抗生素 
柔红霉素（Cerubidine®） 阿霉素（多柔比星®） 米托蒽醌（能灭瘤®） 依达比星（Idamycin®） 
DNA修复酶抑制剂 
依托泊苷（VP-16, VePesid®） 
DNA损伤剂 
环磷酰胺（Cytoxan®） 
细胞分裂抑制剂 
长春新碱（Oncovin®） 
抑制细胞存活的药物 
门冬酰胺酶（Elspar®） 培门冬酰胺酶（PEG-L asparaginase; Oncaspar®） 
酪氨酸激酶抑制剂 
伊马替尼（格列卫®） 达沙替尼（Sprycel®） 尼罗替尼（Tasigna®） 
糖皮质激素 
泼尼松 泼尼松龙 地塞米松 
批准用于特殊用途的药物（见第8页）。 
药物副作用见第18页。 
许多ALL患者血液中会出现尿酸积累。化疗同样会提高体内的尿酸浓度。尿酸是体内产生的一种化学物质，但高浓度的尿酸会导致肾结石。 
尿酸浓度过高的患者可以使用别嘌呤醇（Aloprim®）。这种药可以口服或通过中心静脉导管、输液港（俗称人工血管）或外周中心静脉置管进行输注。除别嘌呤醇外，拉布立酶（Elitek®）也可以治疗尿酸过高。
 
2.1.3 急性淋巴细胞白血病诱导治疗药物简介
• 柔红霉素（Cerubidine®）或阿霉素（多柔比星®），通过中心静脉导管、输液港或外周中心静脉置管进行输注。 
• 天门冬酰胺酶（爱施巴®）或培门冬酰胺酶（Oncaspar®），注射。 
• 长春新碱（Oncovin®），通过中心静脉导管、输液港或外周中心静脉置管进行输注。 
• 地塞米松或泼尼松（皮质类固醇类），口服。 
• 甲氨蝶呤，鞘内注射。 
• 阿糖胞苷（cytosine arabinoside，ara-C，赛德萨－U），鞘内注射。 
 
 
2.1.4 中枢神经系统白血病的预防和治疗
中枢神经系统白血病的预防 
急性淋巴细胞白血病患者的脑和脊髓内膜中可能含有急淋细胞。抽取脑脊液（也称腰椎穿刺）可用来检查患者脑脊液中是否含有急淋细胞。每一位急淋患者不论脑脊液中是否含有急淋细胞，都需要接受预防中枢神经系统白血病的治疗。 
脑和脊髓是人体内化疗药物不易到达的部位。这些部位的治疗可以采用脑脊液鞘内注射的方法。甲氨蝶呤、阿糖胞苷和皮质醇等药物被注射到患者的脑脊液中，以预防中枢神经系统白血病的发生。 
中枢神经系统白血病的治疗 
急淋患者的脑脊液中发现含有急淋细胞，就需要接受中枢神经系统白血病的治疗。治疗时，需要做腰椎穿刺，吸出部分脑脊液，并将化疗药物注入脊椎管内。对脑和脊髓还可采用放疗。有时候，化疗（甲氨蝶呤、阿糖胞苷和氢化可的松）和放疗可以同时使用。 
腰椎穿刺需要进行多次，以检测急淋巴细胞被杀灭的效果。 
 
2.2 巩固和维持治疗
急性淋巴细胞白血病患者即使病情已有所缓解，仍需要接受进一步治疗，称之为巩固治疗和维持治疗。这是因为，患者体内可能仍残留一些血常规和骨髓检测难以发现的急淋细胞。巩固治疗的疗程通常持续4至6个月，维持治疗则通常持续2年。对于大多数患者来说，在巩固治疗和维持治疗中使用的药物与在诱导治疗中使用的有所不同。 
医生在决定患者所需的巩固治疗和维持治疗的类型、剂量和疗程之前，需要考虑许多因素，例如： 
• 诱导治疗杀死急淋细胞了吗？ 
• 患者体内急淋细胞的染色体发生改变了吗？ 
一些类型的急淋，例如T细胞性急淋或者是婴幼儿或成人的急淋，在诱导治疗、巩固治疗和维持治疗期间通常使用较高剂量的药物。 
对一些急淋患者来说，异基因造血干细胞移植（同种异体移植）也许是一种很好的疗法。有关同种异体移植的内容将从第15页开始进行说明。 
 
2.2.1 巩固和维持治疗的方法（1）
• 长春新碱（Oncovin®），静脉注射 
• 泼尼松或地塞米松 ，口服 
• 巯基嘌呤（Purinethol®），口服 
• 甲氨蝶呤，口服、静脉注射或鞘内注射 
• 阿糖胞苷（cytosine arabinoside，ara-C，赛德萨－U），静脉注射或鞘内注射 
• 天门冬酰胺酶（爱施巴®）或培门冬酰胺酶（Oncaspar®），注射 
• 依托泊苷（VePesid®）或替尼泊甙（Vumon®） 
• 环磷酰胺（Cytoxan®） 
• 阿霉素（多柔比星®） 
• 硫鸟嘌呤（Tabloid®） 
• 氢化可的松，鞘内注射 
• 头部放疗或脊髓放疗 
 
2.2 巩固和维持治疗的方法（2）
Ph阳性急淋──诱导治疗 
大约五分之一的成年急淋患者和小部分的儿童急淋患者（2％～4％）属于Ph阳性急淋。 
Ph阳性急淋可用伊马替尼（格列卫®）或达沙替尼（Sprycel®）与其他化疗药物联合用药进行治疗。尼罗替尼（Tasigna®）正在进行疗效研究（译者注abmis：已批准）。格列卫®、Sprycel®和Tasigna®都是口服使用。 
Ph阳性急淋──巩固和维持治疗 
格列卫®通常用于大多数Ph阳性急淋患者的诱导治疗，有些患者则可能要用达沙替尼（Sprycel®）或尼罗替尼（Tasigna®）。在巩固和维持治疗中，格列卫®或达沙替尼（Sprycel®）与其他药物联合使用。尼罗替尼（Tasigna®）正在进行疗效研究（译者注abmis：已批准）。维持化疗结束后，通常Ph阳性的急淋患者继续使用格列卫®、达沙替尼（Sprycel®）或尼罗替尼（Tasigna®）。关于Ph阳性急淋治疗的临床试验见第25页。
 
2.2.3 巩固和维持治疗的方法（3）
异基因造血干细胞移植（同种异体移植） 
异基因造血干细胞移植可用于治疗某些急性淋巴细胞白血病患者。 
异基因造血干细胞移植的主要目的是，采用高剂量的放疗或化疗手段来杀死患者体内的急淋细胞。 
这种治疗要在医院进行。首先，患者接受高剂量的放疗或化疗。接着，从供者体内提取造血干细胞。干细胞供者可以是患者的兄弟姐妹，也可以是与患者配型相符的其他人。然后，供者的造血干细胞通过静脉导管或中央静脉导管输入患者体内。供者干细胞通过患者的血液到达骨髓，开始产生新的红细胞、白细胞和血小板。 
在下列情况，异基因造血干细胞移植可以作为成年急淋患者的一种治疗选择： 
• 其他方法疗效不明显 
• 干细胞移植的预期收益超过风险 
• 有合适的供体 
干细胞移植一般不适合儿童患者，除非符合下列情况： 
•医生判定化疗对该儿童患者的急淋类型可能无效 
•化疗效果不明显 
•急淋复发 
异基因造血干细胞移植风险很高，因而可能不适合某些急淋患者。 
 
2.2.4 巩固和维持治疗的方法(4)
自体造血干细胞回输 (自体移植) 
没有找到匹配的异体移植捐赠者或者疗效不佳的病人，可在医院接受高剂量的化疗后进行自体干细胞移植。自体干细胞移植并不是治疗急性淋巴细胞白血病的常规疗法。 
自体干细胞移植使用患者自身的干细胞。化疗前先将干细胞从患者的血液或骨髓中取出并保存好，在化疗结束之后，再将干细胞重新输回患者的血液中。 
自体干细胞移植的目的是使机体在接受高剂量的化疗之后恢复正常的造血功能。 
脐血干细胞移植 
用于移植的干细胞可以来自血液、骨髓以及新生儿的脐带。脐血干细胞移植适用于需要异体干细胞移植却没有其他干细胞来源的患者。 
捐赠移植用脐带血是婴儿分娩时从脐带和胎盘获得的。所得脐带血须经筛选，符合标准的冻存于脐血库，以备将来所需。 
 
3 治疗的副作用
治疗急性淋巴细胞白血病的目的是杀死急淋细胞。然而，治疗过程中同时也会损伤健康细胞。 
“副作用”这一术语用于描述治疗对健康细胞的损害。 
 
3.1治疗的副作用——血细胞计数 
• 红细胞的数量可能会减少（贫血症）。为了增加红细胞的数量，可能需要进行红细胞输注。 
• 患者的血小板数量也有可能减少。如果患者血小板计数极低，则可能需要进行血小板输注，以预防出血。 
• 白细胞骤减可能会导致感染。通常用抗生素治疗此类感染。 
感染的症状可能仅为发热或受寒。感染的患者同时也可能出现： 
• 咳嗽 
• 咽喉疼痛 
• 尿痛 
• 频繁腹泻 
对于成人患者，有时会使用生长因子来增加白细胞数量。G-CSF (Neupogen®)和GM-CSF (Leukine®) 就是用来增加白细胞数量的药物。 
医生或许会谈及“中性粒细胞绝对计数”或“ANC”，它指的是人体内用于对抗感染的中性粒细胞（一种白细胞）的数量。 
 
为了降低感染的风险，需要注意下列事项： 
• 患者、探病者以及医护人员应认真洗手。 
• 患者的中心静脉导管必须保持清洁。 
• 正在接受化疗的患者应注意保护好牙齿和牙龈。 
 
3.2其他治疗副作用 
化疗会影响体内细胞更新较快的部位，这些部位包括口腔、肠道、皮肤和毛发等。化疗中常见的副作用如下： 
• 口腔溃疡 
• 腹泻 
• 脱发 
• 皮疹 
• 恶心 
• 呕吐 
并非所有患者在化疗过程中都会出现上述副作用。有些副作用，如恶心、呕吐、腹泻和口腔溃疡，是可以预防或治疗的。 
关于治疗的长期效应和迟发效应的内容将从第22页开始介绍。 
 
3.3难治性与复发性急淋 
大多数急淋患儿能被治愈。但是在治疗后，有些孩子或成人的骨髓中可能仍然存在急淋细胞，这被称为难治性急淋。有些患者治疗后疾病缓解，但之后急淋细胞又会重新出现，这被称为复发性急淋。 
针对难治性急淋患者，可使用一些在第一轮治疗中没有使用过的药物。此外，患者还有可能要进行异体移植。 
对于急淋复发的患者，可使用跟此前治疗相同或不同的药物。也可进行异体移植。 
经FDA批准，在常规治疗无效时，可以使用克罗拉滨(Clolar®)这种药物，来治疗某些患有难治或复发性急淋的孩子（年龄1到12岁）。Clolar®治疗后，再进行异体移植可能治愈患有难治或复发性急淋的孩子。
 
3.4治疗的长期效应和迟发效应 
长期效应是指治疗结束后持续数月或数年存在的医学问题。疲劳就是其中一例。 
迟发效应是指治疗结束数年后才会出现的医学问题。心脏病就是其中一例。 
并不是所有接受过治疗的急性淋巴细胞白血病患者都会出现长期或迟发效应。是否出现这些问题取决于患者的年龄、整体健康状况以及治疗情况。 
接受过治疗的急淋儿童患者和成年患者都需要接受医生的随访检查。 
接受过治疗的急淋儿童患者可能会出现： 
• 生长问题 
• 生育问题（今后生育孩子的能力） 
• 骨骼问题 
• 学习能力问题 
接受过治疗的急淋成年患者可能会出现： 
• 生育问题 
• 甲状腺问题 
• 集中注意力的问题 
• 持续疲劳问题 
患者应向医生咨询治疗可能出现的任何长期或迟发效应。患儿父母还应向医生咨询何时需对孩子进行学习能力的检测。 
 
3.5随访护理 
医疗随访对每一个急淋患者都很重要。随访有助于医生了解患者是否需要进一步治疗。 
患者需向医生询问随访的频率，需要做哪些检测以及多久做一次。随访内容包括体检和抽血化验，有时也会进行骨髓检测。 
如果处于以下情况，医生可能会建议两次随访的时间相隔加长： 
      长期没有ALL症状 
      长期效应或迟发效应不需要进行医疗护理。
 
3.6临床试验 
临床试验是用来研究： 
• 新药 
• 新的治疗方法 
• 批准药品或疗法的新用途 
大多数患有急淋的孩子都是在临床试验中进行治疗。患有急淋的成年人应该与医生交流，以确认对于他们所患的这种类型的急淋，临床试验是不是一种好的治疗方法。 
想要了解某项临床试验是否适合你，你和你的医生可以电话咨询信息资源中心（800-955-4572）。 
以下是正在进行的一些研究类型： 
科学家正在研究导致正常细胞变成急淋细胞的确切的基因改变。这项研究将为新疗法带来进展。这些疗法能够阻断致癌基因的致癌作用。 
有风险的临床试验治疗可以为急淋患者提供未来的特殊的治疗目标。这就意味着，通过对患者的急淋细胞进行研究，可以确定何种诱导治疗、巩固治疗和维持治疗对患者最有效。 
不同于其他患者，有些患者的急淋细胞不易被药物所杀死。这种情况被称为耐药性。科学家正在设法弄清楚为什么有些急淋细胞能够抵抗化疗。这将有助于他们研发新的治疗方法。 
科学家正在研究免疫疗法。这是一种增强身体天然防御的疗法。目的就是杀死急淋细胞或预防急淋细胞的生长。 
细胞因子是由细胞制造的天然物质，也可以在实验室中进行制备。细胞因子可用于帮助： 
• 在治疗中恢复正常的血细胞数目 
• 建立免疫系统来攻击急淋细胞。 
对于Ph-阳性的急淋，科学家正在研究新的有针对性的疗法。有些药物，如尼罗替尼(Tasigna®)或博舒替尼(SKI-606) 可以用于治疗使用伊马替尼(Gleevec®)或达沙替尼(Sprycel®)无效的患者。 
另外，被称为aurora蛋白激酶的药物也在治疗Ph-阳性急淋的研究中。aurora蛋白激酶可以用于治疗使用Gleevec®或其它药物无效的患者。 
患有T-细胞急淋的成年患者可使用奈拉滨(Arranon®)。科学家正在研究用此药来治疗新近诊断的T-细胞急淋年轻患者。 
科学家正在研究克罗拉滨（Clolar®)与其他药物的联合使用，用于难治和复发性急淋的儿童、青少年及成年患者的治疗。 
医生们正在研究一种异体移植，称为减低化疗强度移植（也称非清髓性干细胞移植）。这种类型的移植开始时减少了化疗剂量。患者需要服用专门药物，以抑制其免疫系统对移植干细胞的排斥。随着时间的推移，供者干细胞取代患者的血液和免疫系统的细胞。供者干细胞还可攻击患者的急淋细胞。
 
4 应对急淋
你或你的孩子患了急淋的消息会让人百感交集，不知道接下来面对的是什么。你和家人可以与保健小组一起讨论你的担忧与焦虑。首先你可能想集中精力学习一些关于急淋和患者在治疗中需要知道的东西，然后计划未来，希望病情缓解和康复。 
选择治疗方案的会有很多压力，此时向卫生保健小组寻求帮助和指导就非常重要。与之谈论任何医学问题都会对作选择有帮助，保健小组也可以提供情感上的支持，并指导你寻求经济援助。 
癌症治疗花费很大。（美国）白血病淋巴瘤协会拥有一个病人财政援助项目，它可能会对部分药物、治疗和交通上的花费有所帮助。如果你想寻找你当地的分会或者获得关于这个项目的信息，请致电(800) 955-4572或者访问www.LLS.org。 
急淋患者也许也想和家人和朋友交流自己的感受，亲友能帮你应付前面的困难，还能在你治疗时陪伴你。急淋患者之间也可以经常互相了解，这样的友谊也对治疗有所帮助。 
如果一段时间后，病人的情绪仍没能够改善，那么这时候寻求专业的建议很重要。正在接受急淋治疗期间，也应给予病人抗抑郁治疗。白血病淋巴瘤协会或病人的保健小组可以提供抑郁症治疗的指导和参考建议。
 
4.1帮助儿童应对急性淋巴细胞白血病 
急淋患儿可能会感到害怕和绝望。由于太年轻，他们可能不能理解这种疾病及其治疗。 
急淋患儿不得不克服对学校、朋友和爱好的想念。他们可能因医生和护士“伤害”他们感到生气；也可能对父母发火——认为是父母让自己生病的；或许他们会对父母让自己接受检查和治疗而发怒。 
让患儿尽快接受患病而带来的生活改变的方法之一是让他们尽快地参与到医生认可的“正常”活动中去。 
急淋患儿的兄弟姐妹也需要特别关照。他们一方面或许会害怕也患上急淋，另一方面可能会因兄弟姐妹生病而情绪低落，也可能因父母不常在身边而难过或生气。 
急淋患儿的父母也许想同孩子的医疗小组讨论关于如何： 
•才有足够的时间来安排好每件事 
•支付治疗的费用 
•最好地帮助他们的孩子 
 
5 医生咨询
请和你的主治医生讨论急性淋巴细胞白血病的相关问题，并了解医生设计的治疗方案。这样可以帮助你参与到你或孩子的治疗中，并有助于你做出选择。 
例如： 
•这些血液和骨髓检查说明了什么？这些结果和正常指标比较如何？何种情况下这些检查需要重复？ 
•您会将相关更新资料寄给我的家庭医生吗？ 
•针对这种疾病的治疗目标是怎样的？ 
•针对这种疾病的治疗有无标准的治疗方案？ 
•您认为哪些治疗措施是必须的？您是不是能推荐一个优于其他的治疗方案？为什么选择这个方案而不是其他？ 
•我或孩子将在哪里接受治疗？需要多少种治疗措施？ 
•您会使用哪些药物？如何施药？ 
•我或孩子将接受试验性的临床治疗吗？ 
•治疗会有哪些副作用？如何能减少副作用对机体的影响？ 
•我或孩子需要改变日常习惯、避免运动吗？ 
•这家医院有治疗急性淋巴细胞白血病的经验吗？ 
•这项治疗的费用包含在我的医疗保险中吗？ 
•关于这项治疗的长期或后发效应有什么需要我了解的吗？ 
•我或孩子需要间隔多久进行一次随访？ 
记录下以上这些问题的答案，之后经常回顾是十分有益的。你可能希望让一位家人或朋友陪同你就医，这个人可以听取并记录相关信息，给予你支持。一些病人认为录下医生的回答，在家里听录音更简单易行。 
 
5.1 更多建议
以下是对患者及患儿父母的更多的建议： 
      按医生的指示服药。 
      按约定和医生见面。 
      听从医生的建议来预防感染，比如勤洗手。 
      健康饮食。每天可用4或5份小餐来代替三餐。 
      如果患者没有食欲，需向治疗小组咨询以保证营养。 
      禁止抽烟——帮助有抽烟习惯的患者戒烟。 
      睡眠充足，适量运动，在运动之前请先咨询医生。 
您可以通过访问网站www.LLS.org，点击患者服务-初诊-问题指南（“What to Ask”），获得问题指南,可打印并携带前往拜访您的主治医生。这些指南留有空格以便于您记录主治医生的关于专家选择、治疗方法的讨论、了解临床试验以及更多问题的回答。 
 
6 我们向您提供帮助
白血病淋巴瘤协会在全国（美国）设有分会。我们的分会提供支持小组，同时可以安排急淋患者与另一位此病患者进行交流。如果您想寻找您所在地区的分会，请致电（800）955-4572或者访问www.LLS.org。
 
6.1 更多白血病淋巴瘤协会
血液和骨髓干细胞移植 
输血法 
选择癌症专家并与之交流的情况说明书(参考册子) 
选择治疗设施的情况说明书(参考册子) 
有关疲劳的情况说明书(参考册子) 
食物和营养情况 
免疫疗法情况说明书(参考册子) 
学习并适应癌症：鼓励您的孩子接受这些教育 
我的历程照片——癌症患儿的活动 
干细胞移植彩色图谱 
了解白血病